Ainda faz sentido falar sobre epilepsia?

Apesar de ser uma das condições neurológicas mais comuns, a epilepsia continua a ser pouco compreendida, e o seu impacto vai muito além de quem vive com a condição, afetando famílias, cuidadores e a sociedade.

A epilepsia é uma condição neurológica caracterizada pela predisposição para crises epiléticas recorrentes. Uma crise epilética ocorre quando há uma atividade elétrica anormal e/ou excessiva no cérebro que interfere temporariamente com o funcionamento normal das redes cerebrais. Dependendo das áreas afetadas, uma crise pode manifestar-se através de alterações da consciência, do movimento, das sensações ou do comportamento; algumas crises são facilmente reconhecíveis, enquanto outras passam quase despercebidas, tornando muitas vezes difícil um diagnóstico.

Em 2017, mudei-me para o Reino Unido para estudar epilepsia. Foi uma decisão motivada pela curiosidade científica, mas também pela vontade de compreender melhor uma condição neurológica que afeta cerca de 50 milhões de pessoas em todo o mundo, 5 em cada 1000 em Portugal. Ao longo do meu doutoramento, estudei epilepsia de ausência, um tipo de epilepsia em que as crises duram apenas alguns segundos e passam muitas vezes despercebidas. Esta diversidade de apresentação dos sintomas é, muitas vezes, a origem de um dos maiores problemas associados à epilepsia: o estigma e as ideias pré-concebidas. Quando uma crise não corresponde à imagem que temos do que é uma crise epilética, esta pode ser facilmente confundida com distração, falta de atenção ou até desinteresse. Aqueles afetados pela epilepsia sentem-se incompreendidos, vivem com várias comorbidades que têm um impacto diário na sua vida e muitas pessoas vivem com receio não só da próxima crise, mas também da reação dos outros.

Nove anos depois de ter mudado de país para estudar epilepsia, ainda há muitas perguntas por responder. O cérebro continua a guardar mistérios, e a epilepsia continua a desafiar a ciência. Compreender o que acontece no cérebro é apenas parte do caminho para o tratamento da epilepsia. A epilepsia não afeta apenas a função cerebral; afeta também rotinas, relações, autonomia e qualidade de vida. É, portanto, imperativo melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com epilepsia.

O Dia Internacional da Epilepsia, celebrado este ano a 9 de fevereiro, existe precisamente para isso: chamar a atenção para uma condição neurológica comum, heterogénea e com impacto muito para além das crises. A 9 de fevereiro, reforçamos que falar com a Epilepsia é um passo essencial para reduzir o medo, corrigir mitos e promover empatia.

A ciência ajuda-nos a compreender o cérebro, mas falar sobre epilepsia ajuda-nos a compreender as pessoas. Enquanto houver perguntas por responder, estigma por combater e qualidade de vida por melhorar, continuará a fazer sentido falar, e ouvir, quando o tema é epilepsia. Deixo-lhe um desafio: neste mês de fevereiro, seja proativo na redução do estigma associado à epilepsia. Seja apoio se conhecer alguém afetado ou informe-se sobre a condição, para que, quando for preciso, saiba como agir.